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                                                  发稿时间:2020-06-05 01:21:44

                                                  “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                  《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。

                                                  5月28日晚,上游新闻记者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房里看到,五个病区入院治疗的大部分都是肝豆状核变性病患者。如果不是病床前堆放着各类药品,病房更像是普通的三人间,患者之间家长里短的聊天,削减了病房里的阴郁气氛。

                                                  据央视新闻此前消息,胡卫锋于1月中下旬被确诊感染新冠肺炎并在武汉市中心医院治疗,在2月7日转入武汉市肺科医院ICU病房并施行ECMO,3月3日,他转院到同济中法新城院区治疗。11天后的14日,胡卫锋病情曾明显好转,并在3月22日撤下ECMO。4月11日,胡卫锋已经拔除了气管切开套管,能够正常讲话,在当月14日转入了普通病房。

                                                  “还是药费的问题,他要留着钱给儿子,不想给家里添负担。”高额的医疗费,成为肝豆状核变性病患者面临的最实际问题。他们外出打工筹集医药费,又因过度劳累导致病情加重。

                                                  韩永升称肝豆状核变性病目前无法根治。

                                                  蓝色的衬衫、黑色的百褶裙,小芳像所有的女孩子一样,打扮的精致又大方。但又不一样,她走路时,腿、手、头部会不时的发抖。

                                                  ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                  一位医生给红星新闻记者提供了一段胡卫锋此前在医院治疗的视频,视频中,胡卫锋躺在病床上,面容黝黑,身上医生问他手能动一动吗,他没有反应。医生介绍,胡卫锋刚进医院时情况就不乐观,如今好了一些。

                                                  6月2日早上,一位武汉中心医院的医生告诉红星新闻记者,6月1日他和医院一些同事去看望过胡卫锋,当时胡卫锋躺在床上,呼吸很困难。另一位医生向红星新闻记者表示,她是今天(2日)早上得知胡医生去世消息的,胡医生清醒的时候曾对周围的人说:自己好像大海中的一叶小舟,随时可能被淹没。